Hallo Zusammen!
Heute melde ich mich mal mit einer ganz anderen Angelegenheit.
Eine Sache die mir sehr zu Herzen geht.
Gerade in dieser Zeit ist es wichtig das wir Menschen uns noch menschlich verhalten.
Und dazu gehört auch zusammen zu stehen, wenn einer im Leben es alles andere als leicht hat. Unten auf dem Foto seht ihr Charlie. Ein kleines Mädchen das eine sehr seltene und kaum erforschte Krankheit hat. Das PURA-SYNDROM an dem nur weltweit rund 500 Menschen erkrankt sind. Und diese seltene Krankheit macht das Leben der kleinen Charlie alles andere als leicht.
Hi ich bin Charlie,
ich weiß, ich bin super süß, das hör‘ ich dauernd :-) und ich bin etwas ganz Besonderes. Aber was man nicht sofort sieht, ich habe das PURA Syndrom. Davon hast du noch nie gehört, stimmt’s? Das ist eine sehr seltene genetische Erkrankung. Nur rund 500 Menschen weltweit haben auch PURA - ich sag ja, ganz besonders eben!
Achtung jetzt kommen ein paar schwierige Wörter: PURA-Patienten leiden unter starken motorischen und kognitiven Entwicklungsverzögerungen. Was wir aber alle gemeinsam haben ist, dass wir richtige Kämpfer sind. Durch unsere Hypotonie (Muskelschwäche) müssen wir für jeden Entwicklungsschritt im wahrsten Sinne des Wortes kämpfen. Mit viel Physiotherapie und jeden Tag üben, können einige sogar laufen. Das schaff ich bestimmt auch irgendwann!
Aber mein größtes Ziel ist es, Sprechen zu lernen, dafür leg‘ ich mich beim Üben mächtig ins Zeug. Leider können auf der ganzen Welt nur fünf von uns reden. Davon lass ich mich aber auf keinen Fall entmutigen.
Wenn du mehr über PURA wissen möchtest, dann schau doch mal auf unserer Website vorbei:
und folge uns gern bei Instagram:
Und deshalb möchten wir eine Art Kampagne starten.
Wir haben ab heute einen Schlüsselanhänger im Shop der heißt :
" Ein Anhänger für die Hoffnung "
Dieser Anhänger soll den menschlichen DNA Strang wiedergeben.
Da jeder von uns nicht den Gleichen hat, haben wir uns überlegt auch jeden Anhänger einzigartig zu machen.
Nicht nur die zwei Paracord Farben werden zufällig ausgewählt, sondern auch die Schlüsselanhänger selbst bekommen unterschiedliche Farben.
Somit sollte jeder Anhänger (fast) einzigartig sein!
Wir hoffen und wünschen uns mindestens so viele Anhänger zu verkaufen wie es Menschen mit dieser Krankheit auf der Welt gibt.
Also mindestens 500 Stück !
Wir würden und freuen wenn sie auch diese Kampagne unterstützen.
Dieser Schlüsselanhänger kostet im Shop 5,50 Euro.
Von diesem Preis spenden wir 4 Euro an PURA-deutschland.de.
Natürlich kann auch jeder selbst dorthin spenden!
Links sind im Text oben!
Wer gerne so einen Schlüsselanhänger haben möchte, der kann sich bei uns im Shop umsehen.
Hier der link:
Ein Anhänger für die Hoffnung
Vielen Dank für Eure Unterstützung!
Euer around the dog team !
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